L'Altopiano per la Fondazione Baschirotto: libro ed eventi per una nuova terapia

La notizia è di quelle che fanno il giro del mondo e segnano una svolta nella ricerca medico-scientifica: la terapia genica può curare due gravi malattie genetiche (la leucodistrofia metacromatica e la sindrome di Wiskott-Aldrich). Ad ufficializzarlo è la rivista scientifica Science, la più autorevole del settore, mentre a renderlo più comprensibile per chi non è del settore è Giuseppe Baschirotto, fondatore con la moglie Anna dell'Associazione Malattie Rare di Longare.
Ospite questa mattina del Commissario Straordinario della Provincia Attilio Schneck, Baschirotto ha presentato il libro “La speranza è un fiore di campo”, scritto da Francesco Boni, che racconta come è nato il progetto scientifico che ha portato a questa sensazionale scoperta. Un progetto nato proprio a Longare, dove Francesco e Anna Boni si sono rivolti alla ricerca di una risposta in merito alla malattia di cui era affetto il figlio Andrea: la leucodistrofia metacromatica. Siamo nel 1994 e i coniugi Boni, entrambi medici, bussano alle porte di tanti ospedali, ottenendo sempre e solo il consiglio di accettare una malattia degenerativa il cui decorso non può essere bloccato.
A Longare i Baschirotto offrono qualcosa di diverso: la speranza. La volontà di capire le malattie, tutte, anche quelle rare, e di cercarne con tenacia una cura, senza arrendersi mai. “Spesso – ricorda Giuseppe Baschirotto- dobbiamo lottare non tanto e non solo contro le malattie, ma contro l'incapacità e la non volontà delle persone di mettersi in moto per guarirle.”
L'associazione di Baschirotto ha da subito finanziato una ricerca per la cura della leucodistrofia metacromatica, poi portata avanti da Telethon. In luglio di quest'anno la svolta: la scoperta di una possibile cura attraverso la terapia genica. Purtroppo il piccolo Andrea non ne può gioire, ma di sicuro il risultato è stato raggiunto anche per merito suo e dei suoi genitori.
“La speranza è un fiore di campo” è un omaggio a loro e alle tante persone che “non si arrendono” ma cercano strade nuove. Tra questi sicuramente anche tanti vicentini che con il loro sostegno, anche economico, permettono alla Fondazione Malattie Rare di continuare a vivere e ad operare.
“Da sempre -ha esordito Attilio Schneck- le istituzioni vicentine sono vicine alla Fondazione Baschirotto e ne promuovono la conoscenza e il legame con il territorio.”

Le prossime iniziative sono in programma a Gallio e Asiago
Venerdì 9 agosto alle 20.45 in piazza Italia a Gallio verrà presentato “La speranza è un fiore di campo” con la partecipazione del coro Gallio, dei Blond Brothers e della Compagnia del Trivelin che darà vita alle più significative pagine del libro.
Nell'occasione verrà anche inaugurata la mostra di Robertino Lunardi, il “pittore senza mani” a causa di una malattia rara che lo ha colpito da piccolo. Lunardi abita a Varese ma è originario di Gallio ed è sempre stato affezionato alle sue montagne, tanto da dedicare loro la maggior parte delle tele. Nella piazza del Municipio verranno esposte 20 sue opere che rimarranno in mostra dal 9 al 18 agosto dalle 10.30 alle 12.30 e dalle 16.30 alle 19.30.
“Valorizziamo il talento e l'ingegno di Robertino -hanno affermato il Sindaco Pino Rossi e l'assessore alla Cultura Giandomenico Stella- ma soprattutto la tenacia con cui affronta la vita. Da Robertino ci arriva un messaggio di speranza e di fiducia che facciamo nostro e trasmettiamo ai nostri ospiti e residenti, fiduciosi che farà nascere nuovi semi di solidarietà e apertura verso gli altri.”
Sabato 10 agosto alle 11 appuntamento alla Sala Consiglio del Comune di Asiago dove l'assessore Diego Rigoni ospiterà Francesco Boni che attraverso il libro “La speranza è un fiore di campo” ripercorrerà la storia di dolore e gioia vissuta assieme alla moglie Anna e al figlio Andrea.