Operazione “Homo dis…habilis”: venerdì 16 serata in Cordellina contro la distrofia
Si chiama “homo dis...habilis”, sembra il titolo di un album rock ed invece è un nuovo progetto che si propone di mettere assieme realtà ed esperienze nel campo della disabilità. Ideato da “L'Invisibile Onlus”, sarà presentato venerdì sera 16 settembre, a partire dalle 19.30, a Villa Cordellina Lombardi di Montecchio Maggiore. Una sede prestigiosa per un'associazione giovane, fondata da tre fratelli affetti da distrofia muscolare Becker assieme ad un gruppo di amici, alla ricerca di recuperare almeno in parte quel tempo perduto tra carte e leggi che spesso, più della malattia, condiziona le loro esistenze. Spiega Sergio Bertola: “Alla serata parteciperanno rappresentanti della ricerca medico-scientifica e della ricerca tecnica sugli ausilii: aziende di allestimento automezzo, di ascensori e montascale, di robotica e altro. Il nostro obiettivo non è solo quello di sostenere la ricerca sulle malattie genetiche e rare ma anche contribuire per quanto possibile ad apportare aiuto al mondo della disabilità in generale”.
Un'esigenza, quest'ultima, nata “sul campo”, dalle esperienze non sempre positive incontrate strada facendo, passando dalla condizione di persone “normali” a quella di disabili. Malattia progressiva, la distrofia muscolare di Becker di solito si palesa dopo i 10 anni ed ha un decorso che nel caso dei tre fratelli è ancora lento. “Questo, però, non ci ha impedito di ritrovarci in un labirinto di burocrazie e di doverci confrontare sull'esistenza di eventuali diritti: sanitari, sociali, economici, lavorativi, tecnici. Ci siamo però resi anche conto che non è necessariamente negligenza o mancanza da parte delle istituzioni o peggio insensibilità, semplicemente ci sono cose di cui obbiettivamente è difficile rendersi conto se non le si vivono di persona. Se non ci si sbatte contro. Pensate ad uno scalino di qualche centimetro: qualche anno fa mai avremmo pensato che si sarebbe potuto trattare di un ostacolo insormontabile”.
Di qui l'idea di “Homo Dis...Habilis” che nelle intenzioni dovrà diventare una sorta di centro di consulenza e comunque un punto di riferimento cui far confluire le varie realtà pubbliche e private che lavorano nel settore della disabilità: fondazioni di ricerca e università, associazioni di assistenza sociale ed organizzazioni dedicate ad una specifica patologia, aziende che producono attrezzature per portatori di handicap, compresi automezzi e ausili informatici. “Un luogo dove avere utili indicazioni senza dispendio di energie da parte di chi ne ha già poche”.
Tra buffet, visite guidate in villa e accompagnamenti musicali, una serata per conoscere la sofferenza e riconoscere il coraggio ed il buon cuore delle persone.
